Patient och provgivare
På denna sida hittar du information till dig som har eller ska lämna prov som är tänkt att sparas i en biobank. Vi förklarar också vad som menas med en nej-talong och dina rättigheter kring insamlade prov.
De flesta prov som du lämnar när du besöker en vårdcentral eller ett sjukhus förstörs efter att analysen är klar. Vissa prov kan däremot komma att sparas i regionens biobank och kallas då för biobanksprov. De vanligaste prov som sparas i biobanken är vävnadsprov men även andra prov som exempelvis blodprov, cellprov och urinprov sparas i biobanker.
Vad som enkelt uttryckt definierar ett ”biobanksprov” är att det är spårbart till en enskild individ och att det sparas under en lång tid (flera år). Humanbiologiska biobankprov är alltid prov från människor eller foster.
Läs mer om biobanksprov på Biobank Sveriges webbplats
Så används biobanksprov
Prov som sparas i biobanker används framförallt för att du ska kunna få bästa möjliga vård och behandling utifrån dina individuella förutsättningar. Genom att kunna jämföra ditt sparade prov med nytagna prov kan vårdpersonal göra en bättre bedömning av hur du ska behandlas om du blir sjuk. Det går också att använda prov för att följa upp effekten av en pågående behandling om du redan är sjuk. Sparade prov kan också användas vid behandling och diagnos av ärftliga sjukdomar och har därför också ett stort värde för dina barn och barnbarn.
Fler användningsområden
Biobanksprov har ytterligare användningsområden utöver din personliga vård och behandling. De används dels inom vården för kvalitetsutveckling och för att utbilda vårdpersonal. Prov kan också användas till etiskt godkänd forskning där sparade prov kan leda till nya behandlingar och mediciner som kan rädda båda ditt och andras liv i framtiden. Ett känt exempel på detta är HPV-vaccinet som togs fram med hjälp av sparade biobanksprov.
Vad som är viktigt att veta är att all forskning på prov först måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten, man får helt enkelt inte forska hur som helst utan detta sker enligt en reglerad ansökningsprocess vid varje studie. Biobankerna har också ett ansvar att hantera inkomna ansökningar kring biobanksprov för forskning och fungerar som ett stöd för forskare samtidigt som din personliga integritet säkerställs och skyddas genom biobankernas handläggning.
Du bestämmer över ditt prov
Om du lämnar ett prov som kan komma att sparas i en biobank, ska du enligt biobankslagen få frågan om du samtycker till att provet sparas. Du ska också få information om hur provet kommer att användas. Du har alltid rätt att ändra eller begränsa ditt samtycke till att spara ditt prov i en biobank. Däremot är det viktigt att känna till att ett prov som förstörs är borta för alltid och går inte att få tillbaka.
Läs mer om hantering av samtycke på Biobank Sveriges webbplats
Nej-talong – för att hantera ditt samtycke
Om du vill begränsa användningen eller förstöra ett sparat prov, behöver du fylla i en så kallad ”nej-talong” – ett dokument för biobankers hantering av prov. När du har fyllt i nej-talongen ska du kontakta den regionala biobank där du lämnat provet.
Ladda ner nej-talonger via Biobank Sveriges webbplats
Om ditt prov tagits i Region Stockholm skickar du nej-talongen till följande adress:
Stockholms medicinska biobank / Regionalt biobankscentrum
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Eugeniavägen 27, S3:04
171 76 Stockholm
Observera! Ovanstående adress gäller också för dig som ska skicka in en nej-talong för ett PKU-prov.
För frågor
Regionalt biobankscentrum Stockholm-Gotland inom verksamheten Biobank och Studiestöd vid Karolinska Universitetssjukhuset, hanterar alla nej-talonger för PKU-prov samt för biobanksprov tagna inom Region Stockholm och hjälper dig som har funderingar eller frågor om biobanksprov.
biobankscentrum@regionstockholm.se
Du hittar också allmän information om biobanker och biobanksprov på 1177